Un piccolo grande angelo

La storia di una famiglia serena, ferma nella sua fede,
che da oltre 14 anni vive con amore la malattia di Thomas

Sono Maura. Oggi sono andata a trovare Erika e Mirco, due grandi amici della Comunità Giovanni Battista, per chiedere loro un po’ di cose.
In Oasi a Recanati sono conosciuti da tutti, e con loro i figli Thomas, Giosuè, Daniele e Filippo. La loro storia è quella di una famiglia serena, ferma nella sua Fede, che da oltre 14 anni vive con amore la malattia di Thomas.

Ciao ragazzi, vi volete presentare?
Erika. Ciao a tutti. Io sono Erika di Pesaro.
Mirco. Ciao a tutti. Io sono Mirco marito di Erika.

Ragazzi, qual è la vostra storia?
E. La nostra storia è cominciata 14 anni fa con la malattia di Thomas. Attraverso la malattia di Thomas abbiamo scoperto l’amore di Gesù e la Koinonia Giovanni Battista e dopo 14 anni siamo ancora qui nella Koinonia.
M. Noi siamo approdati all’Oasi di Recanati qualche giorno dopo il ricovero di Thomas in ospedale in Ancona. Da lì siamo partiti in questo viaggio che il Signore ci ha preparato e disegnato, per insegnarci a vivere la sofferenza in modo positivo; io sono veramente grato a Lui per ciò che ci ha fatto scoprire e vivere.

Thomas. Questo piccolo grande angelo coraggioso. Vorrei che voi lo descriveste con vostre parole a chi non ha avuto ancora il piacere di conoscerlo.
E. Io parlo da mamma. Thomas è amore con la “A” maiuscola. È un ragazzino dolce, socievole. Il suo carattere è rimasto lo stesso di quando ancora stava bene. È allegro. Ci vuole pochissimo per farlo sorridere. Gli voglio un grande bene.
M. Thomas per me è un esempio di coraggio perché questo bambino ha sofferto veramente tanto, tanto, tanto. E vederlo che ancora oggi con poco riesce a sorridere è per noi un grande esempio di vita. A volte si pensa che in questi bambini non ci sia vita perché non parlano, non vedono, non sentono. Noi, partendo dal nostro Thomas possiamo dire che questi bambini o persone che siano, capiscono tutto. Sono solo a volte incatenati nel loro corpo e non riescono a esprimere fino in fondo ciò che ci vorrebbero dire. Questa è l’esperienza che stiamo vivendo con il nostro bambino.

Il vostro incontro con il Signore e con la Comunità Giovanni Battista dove è avvenuto?
E. Il nostro incontro con Gesù è avvenuto nell’Oasi di Recanati, nella Koinonia G.B. grazie ad una persona tanto cara che lavora nell’ospedale di Torrette dove era ricoverato Thomas, la quale ci ha invitato ad un incontro di intercessione. Noi ci siamo andati e lì abbiamo cominciato a sperimentare Gesù ed il Suo amore.
M. Il primo incontro che ho avuto con il Signore non me l’aspettavo così forte. Sapevo chi era, ma non sapevo che ci avrebbe condotto a Recanati. È stato abbastanza particolare, perché andando in questo luogo ho visto l’Oasi. Ricordo di aver visto un ragazzo che ci portava da bere ed io non ho potuto bere, perché mia suocera aveva paura che ci avvelenassero. Era un caldo torrido. Mi sono fatto qualche ora lì senza poter toccare niente e così è stata un’esperienza un po’ tirata, la prima volta che abbiamo conosciuto la Comunità.

Che cosa rappresenta ora il Signore nella vostra vita?
E. Il Signore per me è speranza, è forza, è rifugio, è amico di cui fidarsi, anche a cui chiedere l’impossibile.
M. Come per mia moglie il Signore è per me forza e speranza. Nei momenti più duri della nostra vita è veramente colui che ci ha fatto sopravvivere, e che ci ha fatto attaccare in primis a Lui ed alla Comunità.

Che cosa rappresenta ora la Comunità Giovanni Battista nella vostra vita?
E. La Comunità Giovanni Battista rappresenta una comunità di amici, che insieme gridano al Signore la loro Preghiera, insieme si fanno forza, insieme gioiscono, insieme piangono. Quindi grazie al Signore per la Comunità, per questo porto sicuro in cui mi sento veramente al sicuro.
M. Per me la Comunità Giovanni Battista è stato un luogo di riparo, ed anche oggi lo è. È un luogo in cui posso riposare e sentirmi a casa mia.

Quindi è inutile chiedervi se vi sentite accolti dalla Comunità. È bellissima la vostra risposta: è casa nostra.
Thomas secondo voi è accolto nella Comunità? Come?
E. Thomas è sempre stato accolto nel migliore dei modi. Tutti gli vogliono un gran bene. A cominciare con le Preghiere che i Consacrati hanno sempre rivolto a Gesù per lui e per noi. E poi anche con i gesti di affetto concreti, come una carezza, un abbraccio, quindi devo dire che Thomas è molto accolto.
M. Sì, Thomas fa parte ormai della Comunità. Tutte le volte che non lo portiamo a Recanati, magari perché fa freddo e quindi cerchiamo di proteggerlo, lasciandolo a casa con i nonni, perché si ammala facilmente, con tosse, raffreddore, tutti ci chiedono, dov’è Thomas, dove lo abbiamo lasciato, ci accorgiamo che Thomas è parte integrante della Comunità.

Vorrei che raccontaste anche la storia di Giosuè, Daniele e Filippo sia strettamente legata alla malattia di Thomas. Chi vi ha dato il coraggio di farli nascere dopo la malattia e l’infermità di Thomas?
E. Sicuramente qui devo nominare Padre Ricardo, perché lui è stato il primo che ci ha consigliato di andare incontro alla vita. Gli abbiamo dato retta e ci siamo aperti alla vita. Il risultato sono questi altri tre stupendi, meravigliosi figli, vero dono di Dio.
M. Avere tre figli per noi è stato un vero miracolo. Prima di Thomas ne avevamo già persi due, nel corso delle gravidanze, uno al sesto ed uno al nono mese. E poi Thomas, che ad un anno di vita ha avuto questa emorragia cerebrale. Quindi per noi è stata un’impresa titanica pensare di avere altri figli. Come ha detto mia moglie, tutto è partito da Padre Ricardo. Lui per noi era un matto spirituale, e noi ugualmente matti a dargli retta. Io ero più matto di lui ed il risultato è stato una fiducia completa in lui, senza ragionare più di tanto. La storia è stata che sono arrivati Giosuè, Daniele e Filippo. Padre Ricardo diceva che la nostra famiglia doveva essere formata da cinque figli, io rispondevo che ne avevamo avuti sei e quindi penso di aver mantenuto ciò che lui voleva da me ed Erika. La media ha portato bene!

Chi sono Giosuè, Daniele e Filippo? E come si pongono nei confronti di Thomas?
E. Giosuè è il figlio che è nato due anni dopo Thomas, quindi per noi è stato il figlio della vittoria, anche nel modo in cui è nato, con parto naturale dopo che i medici avevano detto che poteva nascere solo con il cesario. È stata una vittoria proprio piena. Daniele e Filippo anche loro una vittoria perché avere altri figli per noi è stata una scommessa, ma poi con il Signore abbiamo avuto la certezza che sarebbe andato tutto bene, quindi sono nati con grande gioia per noi genitori. Ognuno ha il suo carattere: Giosuè è quello che si butta, è quello più coraggioso. Daniele è il più sensibile. Filippo per ora (ha sei anni) è il più solare, sempre sorridente. Nei confronti di Thomas gli vogliono molto bene. Giosuè, essendo il più grande (13 anni) mi aiuta tanto con Thomas.
M. Giosuè, Daniele e Filippo sono stati la nostra vittoria, perché è stata una scommessa vinta A volte, guardando Thomas penso a quanto mi piacerebbe avere un bambino in più che corre per casa. Penso: ma quanto rumore fanno questi figli? Ma va bene così, perché la nostra è una casa chiassosa e allegra. Siamo contenti così. Nei confronti di Thomas i suoi fratellini chiaramente si pongono bene. Ci aiutano tutti tre quando abbiamo bisogno di fare delle cose per lui. Non si tirano mai indietro, ogni volta che abbiamo bisogno di aiuto. Secondo me sono bravi.

La vostra coppia come reagisce giorno dopo giorno alla malattia di Thomas?
E. Noi grazie al Signore Gesù stiamo camminando da 14 anni uniti. Ognuno vive la malattia di Thomas a suo modo, ma alla fi ne prevale l’unità, prevale il buon senso, prevale l’amore. E andiamo avanti con la speranza.
M. Noi abbiamo sempre fatto le cose insieme. Ci ha anche aiutato il Signore. Se anche ad un componente della coppia capita di andare un po’ più piano, l’altro l’aspetta per fare questo cammino insieme. Forse Erika è stata sempre più avanti di me, ma abbiamo sempre cercato di aspettarci e di correrci incontro, per fare il percorso insieme. Chiaramente la malattia di Thomas per noi è dura, perché la sofferenza ci brucia dentro e taglia. Per un genitore la sofferenza del figlio è tremenda. Con la malattia si può convivere, ma con la sofferenza no. Per fortuna in quei momenti il Signore fa la parte del leone, è Colui che ci sostiene, che ci mantiene a galla. A me soprattutto, perché mia moglie, come ho già detto, è molto più avanti di me.

Io vi conosco da tanto tempo. Siete una coppia unita e di esempio per tutti. Avete sempre fatto insieme il vostro percorso di vita. Per chi vi conosce è palese l’amore che tutta la vostra famiglia ha verso Thomas, quasi che con l’amore in primis, e poi con l’assistenza fisica, voi facciate di tutto per farlo stare bene. Spesso Thomas pare che vi ringrazi con i suoi sorrisi meravigliosi, ma devo farvi una domanda cruda: chi vi dà il coraggio di accettare anche i momenti in cui Thomas sta male e vi costringe a fare con lui intere nottate in bianco a lamentarsi? Personalmente non vi ho mai sentiti ribellarvi per questa prova durissima che la vostra coppia deve vivere già da tanti anni.
E. Nei momenti bui in cui piange e si lamenta si sperimenta l’impotenza, la difficoltà di vederlo piangere e stare male. Però il Signore si fa sentire, donandoci comunque la speranza che tutto questo è temporaneo e che presto sperimenteremo la Sua gloria, che sarà più grande di tutte le sofferenze che Thomas, e noi con lui, stiamo vivendo. Il Signore ci aiuta a vivere al meglio, senza buttarci troppo giù. Per fortuna i momenti brutti durano poco.
M. Secondo me chi è stata determinante in queste cose è stata la Comunità. La Comunità che fin dai primi tempi ci ha sempre aiutato; e poi anche tra di noi ci sforziamo di essere uniti, cercando di superare i momenti in cui lui sta male, perché il Signore ci ha insegnato cosa fare nei momenti più brutti di questo percorso. Ci ha insegnato a tenere duro, sempre insieme e senza soffermarci sulla malattia, perché altrimenti saremmo annientati, morti. Se siamo vivi è perché il Signore ci ha insegnato a guardare oltre il momento buio.

Posso sottolineare che oggi la vostra è una famiglia felice, con quattro splendidi ragazzi e tante persone che vi vogliono bene?
E. Sì, questa è una famiglia privilegiata, una famiglia felice, perché nonostante tutto, nonostante la prova di un figlio disabile, il Signore ci ha fortificato, ci fa apprezzare ciò che abbiamo, ci fa gioire anche delle piccole cose. Io ritengo che la nostra è una famiglia felice, una famiglia salvata, graziata.
M. Quello che il percorso di malattia ci porta a soffermarci, a vivere, è soprattutto la grazia per le piccole cose. Cose per le quali nella maggior parte delle famiglie non ci si sofferma neanche, del tipo uscire per andare a mangiare una pizza o al ristorante, per noi sembra di vivere al massimo. Ciò che una volta per noi era normalità, ora è diventata un’esperienza titanica, una rarità da apprezzare per quelle poche volte che possiamo realizzarla. A volte felicità è avere momenti di svago che coinvolgono tutta la famiglia. E poi dobbiamo ringraziare tutte le persone che ci vogliono bene. Per noi è normale metterci in prima linea per farci coinvolgere da tutte le iniziative della Comunità e siamo apprezzati per questo.

Quanto conta la Comunità Koinonia Giovanni Battista nella vostra quotidianità? E che rapporto avete con il Pastore Dawid, la priora Ania e tutti i consacrati?
E. La Comunità per me è indispensabile, perché nei momenti di prova soprattutto, ho persone a cui rivolgermi per chiedere Preghiera, e quindi è fondamentale per me avere un rapporto con persone con cui mi sento al sicuro. Per me la Comunità conta tantissimo. Il mio rapporto con Dawid è buono, io lo considero un amico, un amico che mi dà tanta carica, tanto entusiasmo, che mi dà tanta gioia. Ania la vedo come una sorella con cui parlare, confidarmi tranquillamente. E così anche gli altri Consacrati, tanti amici, ugualmente preziosi.
M. La Comunità Koinonia Giovanni Battista per noi è veramente il nostro riparo. È stato ed è il nostro riparo, una sponda a cui attaccarci. Io personalmente con il Pastore Dawid vado d’accordo. Lui mi sopporta. Io non sono una persona facile e lui ha pazienza a sopportarmi. Ania è un’amica da qualche anno. È la nostra Priora e con lei mi trovo molto bene. C’è sempre l’occasione per ridere e farci ridere insieme. È sempre molto pronta in questo. E posso dire inoltre che con tutti i Pastori che sono passati a Recanati io mi sono veramente trovato bene. Sono tutti brave persone. Non c’è stato nessuno con cui mi sono trovato male, anzi! Posso solo parlare bene di tutte le persone che la Comunità Giovanni Battista mi ha dato modo di conoscere.

Che cosa sarebbe stata la vostra vita senza l’incontro con il Signore?
E. Senza il Signore la vita sarebbe stata un deserto. Sarebbe stata una prova molto più dura, proprio una disperazione in cui non si sarebbe potuto vedere la luce, ma solo il buio.
M. Io a questa domanda rispondo semplicemente che, avendo Thomas disabile, questo ci ha portato a conoscere tantissime famiglie con lo stesso problema, cioè con bambini disabili. Posso dire che la differenza si vede da come si vive. Io vedo queste famiglie tristi, vuote. Penso che se Erika ed io non avessimo creduto nel Signore, la nostra famiglia non sarebbe diversa da quelle famiglie: persone ed io non avessimo creduto nel Signore, la nostra famiglia non sarebbe diversa da quelle famiglie: persone piene di disperazione, di angoscia, di tristezza. Famiglie che non sanno più ridere, e soprattutto bambini che non sanno ridere, che è la cosa più brutta da vedere. Quando vedi un bambino di cinque o sei anni serio, che non sa ridere, perché vive in un contesto dove regna solo la depressione, ci viene spontaneo ringraziare il Signore per quello che ha fatto dentro di noi. Noi saremmo stati come quelle famiglie, ma così non è grazie a Lui che è entrato nelle nostre vite.

Volete aggiungere qualcosa?
E. Devo solo dire grazie, grazie a Gesù, grazie alla Koinonia, grazie a tutti gli amici che ci vogliono bene. Insieme a loro siamo una forza ed andiamo avanti pieni di speranza, perché grandi cose il Signore farà.
M. Io dico che sono contento del cammino che abbiamo fatto, contentissimo. Spero che il futuro sia ancora meglio. Prego perché il Signore mantenga sempre il coraggio che ci ha donato, questa forza e questo vigore che ci ha fatto sopravvivere nei momenti più duri.

Personalmente ho partecipato alle vostre preghiere, vi ho sentito ringraziare il Signore per la prova che vivete ogni giorno con Thomas, ho vissuto la vostra gioia quando siete insieme tutti sei, ho constatato quanto siete belli ed uniti come famiglia, ma soprattutto mi ha commosso la vostra Fede granitica nel Signore e la dignità che mantenete anche nei momenti di sofferenza.
Prima di chiudere, è doveroso per me rivolgermi al Signore per dirgli Grazie! Hai veramente benedetto questa famiglia, non solo, ma anche quando hai dimostrato loro che i tuoi disegni divini sono diversi dal loro legittimo desiderio di vedere Thomas guarito, hai comunque lasciato loro la serenità di accettare la tua volontà e di rimanerti fedeli, certi del tuo amore per loro.
Ora ho esaurito le mie domande ed è tempo di tornare a casa mia. Saluto tutti. Dal portone guardo Thomas, il suo sorriso e, come tante altre volte in passato, ho l’impressione che lui abbia capito i nostri discorsi e che ne sia rimasto contento.
Mi pare di vederlo proteso verso il Signore in attesa di ricevere una coccola. Lui è il nostro angelo dolce. I suoi bellissimi occhi blu dicono tante cose e raccontano in modo speciale il suo rapporto con Gesù.

Maura Volpi

Articolo tratto dalla rivista periodica della Koinonia “il KeKaKò”